口唇口蓋裂という病気について
岩手医大形成外科病棟内のパンフレットより


口唇裂とは、生まれつき唇が裂けている病気で、
口蓋裂は口蓋が裂けています。
400人から500人に1人の割合で生まれる
もっとも多い先天性の外表異常のひとつです。
人の顔は妊娠してから8週目までに出来上がり、
口蓋は少し遅れて12週目までに出来上がりますが、
それまでの期間内で胎児に起きた異常が要因です。
原因は色々ありますが、不明なことも多いです。
上唇だけでなく、鼻の穴、歯の生えている部分(歯槽部)、
上あごの奥も裂けている状態を唇顎口蓋裂といいます。
年令に応じて、数回の手術が必要となります。




とーまの病名は、「左唇顎口蓋裂」というものです。
岩手医大では、形成外科と、歯学部の矯正歯科で連携を取り、治療を進めていきます。
主に形成で手術、矯正歯科で、日常のケアをしていくと言う感じでしょうか?
生まれてすぐ、形成に診察に行き、その足で矯正にいくように言われました。
そして、その日から、矯正治療が始まったのです。
手術までの3ヶ月間、矯正歯科にはほとんど毎週通っていました。
そして、3ヶ月と11日目に口唇の手術を行いました。
今後は、1歳から1歳半頃に口蓋の手術を行うことになると思います。
その後は、やはり、何度かの手術が必要になると思われます。
この病気の治療は、成長に合わせて行われていきますので、
最終的な治療の終了は、成長が終わるまで・・・18歳ごろまでと言われています。
先は長いです。でも、決して悲観はしていません。
私は普通に成長を見守っていくだけですから。
ただ、その間に痛い思いを何度かさせなくてはいけないのがつらいですけど・・・。

私は、専門的なことは本当に何も解りません。
なぜ、このページを作ったかは、
ここに遊びに来てくれる方にとーまのことをわかって欲しいと思ったからです。
そして、とーまと同じ病気の子に出会ったときに、驚かないでくれたらいいなと思ったからです。
この病気の子供を持ったママは、最初はやはり悲しんでいるのです。
自分を責めているのです。
この病気は、これだけ発症率が高いのにも、知られていないのが現実です。
実際、私も、ほとんど何もわかりませんでした。
どうしてなのかは言葉が見つからないので、伝えることは出来ませんが、そういう、病気なのです。
その事をわかって欲しいです。
そして、受け入れてあげてください!お願いします。




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